Das vorliegende Handbuch bietet Menschen, die direkt oder indirekt von seltenen Erkrankungen betroffen sind, konkretes und praktisches Wissen. In Folge soll damit auch das Bewusstsein für seltene Krankheiten in unserer Gesellschaft erhöht werden, von denen erstmals in den 1980er Jahren als solche die Rede war. Es informiert nicht nur über Themen und Entwicklungen, sondern soll auch für weiterführende Debatten sensibilisieren. Gerade die vielfältigen ethischen Fragen, die sich hier ergeben, werden diskutiert.

Mag. Paul Justlebt und arbeitet in Wien. Politikwissenschaftsstudium an der Universität Wien und der Georgetown University in Washington D.C. Seit 2014 externer Lektor am Institut für Politikwissenschaft und Doktorand am Institut für Wissenschafts- und Technikforschung. Derzeit sozialwissenschaftlicher Forscher am Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases.Dr. Christiane Drumlwurde in Wien geboren und studierte Rechtswissenschaften an der Universität Wien. Sie ist Direktorin des Josephinums Ethik, Sammlungen und Geschichte der Medizin an der Medizinischen Universität Wien und seit 2016 Inhaberin des UNESCO-Lehrstuhls für Bioethik. Des Weiteren fungiert sie als Deputy Director und key researcher der Bioethics Research Group am Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases.Sie ist seit 2007 Vorsitzende der Bioethikkommission beim Bundeskanzleramt sowie Mitglied des Obersten Sanitätsrates.