* Wenn Pränataldiagnostik Fragen aufwirft * Vorgeburtliche Untersuchungen in der Schwangerschaft können werdende Eltern mit unerwarteten Fragen konfrontieren: Wird unser Kind behindert zur Welt kommen? Was, wenn es nach der Geburt nicht lebensfähig ist oder noch im Mutterleib stirbt? Während der Begleitung werdender Eltern nach pränataler Diagnose (PND) haben wir festgestellt, dass mehrheitlich ein Schwangerschaftsabbruch vorgenommen wird. Das entspricht auch der gesellschaftlichen Erwartungshaltung. Nur selten wird konstruktiv über Alternativen diskutiert: Austragen und Leben mit einem behinderten Kind, palliative Geburt, Möglichkeit zur Adoptionsfreigabe: "Weitertragen". Die anschließenden komplexen Entscheidungen sollten dabei immer auf Basis von wertschätzender und wertfreier Begleitung, ausreichend Zeit und umfassender Aufklärung getroffen werden. Dieses Buch stellt diese Basis her und informiert werdende Eltern, Angehörige, Hebammen, Ärzte und Beratungsstellen ausführlich über alle möglichen Wege nach PND. Es ist dabei entschieden kein Anti-Abtreibungsbuch, sondern ein Plädoyer für lückenlose Aufklärung - die den Abbruch mit einschließt. Eine Schwangerschaft verläuft darüber hinaus nach PND in der Regel anders, als aus klassischen Ratgebern bekannt. Letztlich ist aber allen schwangeren Frauen immer noch eines gemeinsam: Sie erwarten ein Kind. Dieses Buch möchte daher auch der geeignete Schwangerschaftsratgeber für weitertragende Familien sein, der bislang gefehlt hat. Werdende Eltern werden hier einfühlsam dabei unterstützt, nach pränataler Diagnose zurück zur Mitte und auf ihren individuellen Weg zu finden und sich dabei auch ein Stück Normalität zurück zu erobern. Die Perspektive der Eltern Von der PND zu kompetenten Entscheidungen Ratgeber für Schwangerschaft und Geburt nach PND Erdenkinder, Sternenkinder und Folgekinder Die Perspektive der Fachpersonen Aufklärung: PND und ihre Folgen Diagnose, weiteres Vorgehen, Entscheidungsfindung Begleitung werdender Eltern auf allen Wegen und auf Augenhöhe "Ich bin immer davon ausgegangen, ich gehe zur Untersuchung und mir wird bestätigt, dass alles ok ist. Mit der Möglichkeit, dass eine PND genau das Gegenteil zeigen könnte, habe ich nicht gerechnet." Sonja (Mutter von +Leon, hypoplastisches Linksherzsyndrom)

Kathrin Fezer Schadt, Journalistin und Autorin. Von ihr erschienen u.a. Lilium Rubellum, Tim lebt, Der verlorene Stern. Veröffentlicht hat sie außerdem u.a. in der ZEIT und FAZ. Als Journalistin nähert sie sich seit Jahren immer wieder den Themen Pränataldiagnostik und Palliativversorgung in der Neonatologie. 2009 Gründung der Initiative Erste Hilfe Köfferchen Berlin. Darüber hinaus schreibt sie Romane, Lyrik und Kinderbücher. Lebt mit ihrer Familie in Barcelona (und Berlin).

Vorwort … 15 Einführung ... 16 Was will dieses Buch? ... 16 Hinweise ... 16 Abkürzungen und Begriffsverwendungen ... 17 Er, Sie, Es ... 17 Gesprächspartner ... 18 Personenverzeichnis ... 18 Betroffene Familien ... 18 Fachpersonal ... 19 Autorinnen ... 20 Umfeld, Eltern und Mehrlingskinder ... 20 Wir sind trotz allem schwanger ... 21 Gute Begleitung bleibt essenziell ... 21 Rund um Diagnose und Entscheidung ... 22 Die Ruhe vor dem Sturm ... 22 Vom Ideal- zum Problemfall ... 22 Pränataldiagnostik (PND) ... 23 Ethisches Spannungsfeld ... 25 Aufklärung ... 26 Das Recht auf Nichtwissen ... 29 Ethische Verantwortung für die PND und ihre Folgen? ... 30 Verantwortung vs. Justitia ... 30 Pränataldiagnostische Untersuchungen ... 31 Nichtinvasive Verfahren ... 32 Ultraschall als Basisdiagnostik ... 33 Feinultraschall ... 33 Nackentransparenzmessung ... 33 Bluttest ... 34 Integriertes Screening ... 34 Triple-Test ... 34 Quadruple-Test ... 35 MRT ... 35 Genetische Untersuchungen an den werdenden Eltern ... 35 Invasive Verfahren ... 35 Chorionzottenbiopsie ... 36 Amniozentese ... 36 Chordozentese – Fetalblutentnahme, FBS ... 36 Diagnose ... 37 Auffälligkeit, Diagnoseeröffnung und Erstbegleitung nach PND ... 37 Leitfaden zur Diagnoseeröffnung ... 41 Schock: Wie in Watte gepackt ... 43 Was ist Schock? ... 43 Schock und Gefühlschaos: Was jetzt hilft ... 44 Erste Schritte nach dem Sturm: Mein Fachpersonal ... 46 Meine Hebamme von Anfang an ... 47 Mein Fachpersonal: Qualität, Wechsel, Innen- und Außenwahrnehmung ... 48 Selbstsorge und Werkzeuge für Fachpersonal ... 50 Erste Schritte nach dem Sturm: Was ist mit meinem Kind? ... 52 Die häufigsten Diagnosen nach PND ... 53 Genetische Anomalien ... 53 Neuralrohrdefekte ... 54 Organfehlbildungen ... 55 Skelettfehlbildungen ... 56 Die ersten Prognosen nach der Diagnose ... 56 Mit Diagnose und Prognosen umgehen ... 58 Entscheidung ... 59 Fortlaufende Aufklärung und gute Begleitung als Entscheidungsbasis ... 60 Verantwortung teilen ... 62 Kommunikation im Entscheidungsprozess ... 63 Begrifflichkeiten ... 64 Zeitdruck: ein schlechter Begleiter ... 65 Die Entscheidung Abbruch vs. Weitertragen ... 68 Diagnosezeitpunkt und weitere Entwicklung ... 74 Wege nach PND ... 74 Welche Kinder betrifft eine palliative Geburt? ... 76 Was entscheiden bei Grenzfällen? ... 77 Alternative Geburt: Adoption, Pflegefamilie, vertrauliche Geburt ... 80 Schwangerschaftsabbruch ... 82 Abbruch oder Weitertragen? Eine systemische Entscheidung ... 88 Leben, Krankheit, Tod ... 89 Ab wann beginnt Menschenwürde? ... 90 Die Frage nach dem Leid ... 94 Eine systemische Entscheidung: Zweifel und Ambivalenzen für Betroffene ... 102 Eine systemische Entscheidung: Ambivalenzen für Fachpersonal ... 102 Familie und Umfeld rund um Diagnose und Entscheidung ... 104 Trost ... 107 Mütter und Partner ... 108 Schuldgefühle ... 111 Geschwister ... 112 „Ich muss Dir was sagen“ ... 113 „Oma holt Euch heute ab“ ... 114 Großeltern ... 115 Alleinstehende Mütter ... 116 Mehrlingskinder ... 117 Ein Kind ist krank und lebensfähig ... 118 Ein Kind ist krank mit infauster Prognose ... 119 Ein Kind ist im Bauch gestorben ... 120 Wir sind trotz allem schwanger ... 120 Rund um schwanger ... 123 Psychohygiene: Weitertragen heißt Weiterwarten ... 123 Weiterwarten nach PND ... 124 Weiterwarten heißt Zweifel sowie Gedanken- und Gefühlskarussell ... 126 Weiterwarten heißt erste Trauer ... 127 Weiterwarten heißt Selbstsorge ... 128 Körperpflege: Weitertragen heißt auf den Körper achtgeben ... 131 Ernährung und Pflege ... 131 Weitere Tipps zur Pflege ... 133 Vorsorge ... 134 Ultraschalluntersuchungen nach PND ... 135 Vorsorge wird PND ... 135 Vorsorge zur Geburtsvorbereitung ... 136 Erstes Trimester ... 137 Mein Körper: 1. bis 3. Monat/4. bis 12. Woche ... 137 Tipps und Tricks bei Schwangerschaftssymptomen ... 137 Mein Kind: 1. bis 3. Monat/4. bis 12. Woche ... 138 Was erfährt mein Kind im ersten Trimester? ... 139 Leben im Bauch: Hier ist was los ... 140 Wie kann ich mein Kind unterstützen? ... 141 Werkzeuge auf körperlicher und kommunikativer Ebene ... 142 Weitere Diagnostik und Prognosen ... 144 Zweites Trimester ... 145 Mein Körper: 4. bis 6. Monat/13. bis 24. Woche ... 145 Reisen ... 146 Worauf unterwegs zu achten ist ... 147 Mein Kind: 4. bis 6. Monat/13. bis 24. Woche ... 148 Geschlechtsbestimmung ... 148 Erste Bewegungen ... 149 Und plötzlich ist es still ... 150 Was erfährt mein Kind im zweiten Trimester? ... 150 Leben im Bauch: Hier ist was los ... 150 Wie kann ich mein Kind unterstützen? ... 151 Weitere Werkzeuge auf körperlicher und kommunikativer Ebene ... 151 Weitere Diagnostik, Prognosen und pränatale Therapien ... 152 Pränatale Therapien: Kann meinem Kind geholfen werden? ... 154 Drittes Trimester ... 157 Mein Körper: 7. bis 10. Monat/25. bis 40. Woche ... 158 Hausmittelchen zur Geburtsvorbereitung ... 161 Mein Kind: 7. bis 10. Monat/25. bis 40. Woche ... 161 Was erfährt mein Kind im dritten Trimester? ... 162 Leben im Bauch: Hier ist was los ... 163 Wie kann ich mein Kind unterstützen? ... 163 Werkzeuge auf körperlicher und kommunikativer Ebene: ... 164 Weitere Diagnostik und Prognosen ... 164 Infaust löst sich nicht ein, mein Kind lebt (immer) noch ... 164 Komplikationen in der Schwangerschaft ... 165 Grunderkrankungen der Mutter (nach Regan, 2005) ... 165 Komplikationen während Schwangerschaft und Geburt ... 166 Familie und Umfeld rund um Schwangerschaft ... 171 Der Bauch wächst, das Interesse mit ... 173 Selektive Wahrnehmung ... 174 Unterstützung und Kraftquellen in dieser Schwangerschaft ... 175 Arbeitgeber und Arbeitsplatz ... 175 Mütter und Partner ... 176 Gemeinsames Erleben ... 177 Sexualität ... 178 Im Laufe der Wochen ... 178 Geschwister ... 179 „Mein Bruder/Meine Schwester ist anders“ ... 180 „Und ich???“ ... 181 Großeltern ... 181 Alleinstehende Mütter ... 183 Mehrlingskinder ... 184 Wir sind trotz allem schwanger ... 185 Was Schwangere sonst so tun ... 187 Rituale ... 187 Ambivalenzen ... 188 Rechtliches und Unterstützung während der Schwangerschaft ... 189 Rund um Geburt ... 192 Geburtsvorbereitung (für Lebend- und palliative Geburten) ... 192 Kurse und Gespräche zur Geburts- und Stillvorbereitung ... 193 Geburtsort ... 194 Geburtsort Klinik ... 195 Klinikräumlichkeiten ... 195 Geburtsort zu Hause ... 196 Weitere alternative Geburtsorte im Überblick ... 197 Geburtsplan (für Lebend- und palliative Geburten) ... 198 Ein Ablaufdiagramm als Erweiterung zum Geburtsplan ... 199 Zusätzliche Informationen für den Geburtsplan bei palliativer (oder stiller) Geburt ... 202 „Ich will keinen Geburtsplan. Ich will einen Kaiserschnitt unter Vollnarkose!“ ... 204 Krankenhaustasche ... 205 Ausstattung ... 207 Ausstattung für ein lebendes Kind ... 207 Ausstattung für ein sterbendes oder verstorbenes Kind ... 207 Ausstattung bei unklaren Prognosen ... 208 Leihen und unbenutzte Ausstattung ... 208 Geburtseinleitung ... 209 Alternative Geburtseinleitung ... 209 Medizinische Geburtseinleitung ... 210 Geburt ... 210 Geburtsvarianten ... 210 Geburtsvariante „Aktive Spontangeburt“ ... 211 Geburtsvariante „Spontane Wassergeburt” ... 211 Geburtsvariante „Zangen- und Saugglockengeburt” ... 212 Geburtsvariante „Kaiserschnitt” ... 212 Geplanter Kaiserschnitt ... 213 Ungeplanter Kaiserschnitt ... 214 Regeneration ... 214 Spontangeburt nach Kaiserschnitt ... 214 Geburtsvariante „Palliative Geburt” ... 215 Geburtsvariante „Stille Geburt” ... 216 Wehenschmerz ... 217 Alternative Hilfe bei Schmerzen ... 217 Medikamentöse Hilfe bei Schmerzen ... 218 Phasen der Geburt ... 218 Mein Kind ist da ... 220 Bonding ... 221 Schwierigkeiten beim Bonding ... 222 Bonding bei palliativer Begleitung und Sternenkindern ... 222 Besondere Kinder, besonderes Aussehen ... 223 Erste Diagnostik nach der Geburt ... 224 Diagnose oder neue Prognosen erst nach der Geburt ... 226 Pflege, Therapie und Schmerzen nach der Geburt ... 228 Schmerzlinderung nach der Geburt ... 229 Neonatologische Intensivstation und Inkubator (Brutkasten) ... 230 Intensivmedizinische Maßnahmen oder nicht? ... 230 Palliative Begleitung statt intensivmedizinischer Maßnahmen ... 232 Familie und Umfeld rund um Geburt ... 237 Mütter und Partner ... 237 Geschwister ... 238 Geschwister eines sterbenden oder gerade verstorbenen Kindes nach der Geburt ... 239 Großeltern ... 240 Alleinstehende Mütter ... 241 Mehrlingskinder ... 242 Wir sind trotz allem Gebärende ... 243 Rituale rund um die Geburt ... 243 Fotos ... 244 Geburtskarte ... 244 Weitere Rituale ... 245 Stillen, Abpumpen und Abstillen ... 246 Los geht’s ... 247 Schwierigkeiten beim Stillen ... 248 Rund ums Stillen ... 248 Nachsorge auf allen Ebenen ... 249 Wochenbett: Nachsorge auf körperlicher/hormoneller Ebene ... 250 Nachwirkungen auf körperlicher Ebene ... 250 Gefühlskarussell und Trauer: Nachsorge auf emotionaler Ebene ... 251 Stimmungskrisen: Nachsorge auf psychischer Ebene ... 252 Abschließende Nachsorge, Selbstsorge und Resilienz ... 253 Rechtliches und Unterstützung rund um Geburtsvorbereitung und Geburt ... 254 Rund um unsere Kinder ... 257 Erdenkinder ... 257 Leben mit einem besonderen Kind ... 257 Die ersten Tage ... 259 Schlaf und nächtliche Pflege ... 260 Alltag und Beruf ... 260 Erdenkinder mit infauster Prognose ... 261 Trauer, Heilung und Weiterleben ... 263 Sternen- und Himmelskinder ... 266 Abschied ... 266 Umgang und Rituale mit dem verstorbenen Kind ... 267 Fachpersonal und Begleitung ... 268 Obduktion ... 269 Die ersten Tage nach Versterben des Kindes ... 270 Bestattung von Sternen- und Himmelskindern ... 271 Die ersten Stunden, Tage und Wochen nach der Bestattung ... 274 Trauer um Sternen- und Himmelskinder ... 274 Phasen oder Wellen? ... 275 Verdrängung und komplizierte Trauer ... 276 Heilung, Weiterleben, Weiterwachsen ... 277 Erinnerungen, Rituale und Termine ... 279 Folgekinder ... 282 Vom richtigen Zeitpunkt ... 282 Wieder schwanger sein nach einem besonderen oder einem Sternenkind ... 282 Wenn es wieder passiert ... 283 Familie und Umfeld rund um unsere Kinder ... 284 Familie und Umfeld rund um Erdenkinder ... 285 Erdenkindermütter und Partner ... 286 Erdenkindergeschwister ... 287 Erdenkindergroßeltern ... 288 Alleinerziehende Erdenkindermütter ... 289 Mehrlingserdenkinder ... 290 Wenn ein Mehrling krank ist ... 290 Wenn alle Mehrlingskinder krank sind ... 290 Familie und Umfeld rund um Sternen- und Himmelskinder ... 290 Sternen- und Himmelskindermütter und Partner ... 292 Sternen- und Himmelskindergeschwister ... 293 Sollen Kinder mit zur Beerdigung und auf den Friedhof? ... 295 Sternen- und Himmelskindergroßeltern ... 296 Alleinstehende Sternenkindermütter ... 297 Mehrlingssternen- und Himmelskinder ... 297 Wenn ein Mehrling stirbt ... 297 Wenn alle Kinder sterben ... 298 Wir sind trotz allem Eltern ... 299 Wir sind trotz allem Eltern (von Erdenkindern) ... 299 Ein (sehr) kleiner Ausblick in die Zukunft von Eltern besonderer Kinder ... 300 Wir sind trotz allem Eltern (von Sternen- und Himmelskindern) ... 301 Rechtliches und Unterstützung für Erden- und Sternenkinder ... 302 Erdenkinder ... 302 Sternenkinder ... 304 Anhang ... 306 Entspannungsübung: Metta-Meditation ... 306 Anregungen für Briefe ... 307 An das Umfeld zu Diagnose und Entscheidung ... 307 An das Umfeld nach der Geburt eines besonderen Erdenkindes ... 307 An das Umfeld nach Versterben des Kindes ... 308 Feedback an Fachpersonal ... 309 Kontakte und Adressen ... 310 Kontakte: Rund um Schwangerschaft und Geburt ... 310 Kontakte: Rund um Pränataldiagnostik, Diagnose und Entscheidung ... 311 Kontakte: Rund um Weitertragen ... 312 Kontakte: Rund um Unterstützung und Erdenkinder ... 312 Kontakte: Rund um Sternenkinder ... 313 Weiterführende Informationen zu den im Buch genannten häufigsten Diagnosen: ... 314 Genetische Anomalien ... 314 Neuralrohrdefekte ... 314 Organfehlbildungen ... 314 Skelettfehlbildungen ... 314 Glossar ... 315 Literaturverzeichnis ... 318 Stichwortverzeichnis ... 327 Danke ... 332